Где можно заказать карликов?

Маленькие люди

«Маленькими людьми» называют себя люди, которые в медицинском дискурсе именуются обобщающим термином «низкорослые инвалиды». На самом деле причин вызывающих нарушение и задержку роста очень много. В настоящий момент известно около 30 диагнозов, приводящих к нарушению роста. Диагноз переноситься из медицинского поля в систему социальной помощи и часто может становиться основой для форм классификации людей со специальными потребностями: помощь оказывается людям с детским церебральным параличом или с полиомелитом, или с аутизмом, или с нарушениями слуха. По диагнозам организуются школы-интернаты и общественные организации, призванные оказывать помощь. Маленькие люди ускользают из формальных классификаций, иногда врачи просто затрудняются поставить определенный диагноз, поэтому очень сложно сказать какое количество маленьких людей проживает в Петербурге на данный момент. Медицинская статистика очень разрознена, социьые службы также не имеют полной информации, даже люди из организаций низкорослых инвалидов не имеют полной информации. По некоторым экспертным оценками в Петербурге проживает не более двух тысяч маленьких людей. Их жизнь во многом является скрытой для остальной части горожан. В отношении к маленьким людям фактически господствуют формы умолчания, которые сами по себе являются моделью доминирования над группами, не представленными в публичном дискурсе.

«Люди среднего роста», как называют низкорослые инвалиды остальные 4,5 миллиона жителей города, очень мало информированы о проблемах и трудностях, с которыми в повседневной жизни сталкиваются «маленькие люди». Я провел серию небольших лейтмотивных интервью с представителями разных социальных групп и обнаружил, что обычно «люди среднего роста» представляют себе «лилипутов» в качестве артистов цирка или кино, признаются, что иногда видели их на улицах, но никогда не общались лично. Обычно знания петербуржцев об инвалидности и проблемах инвалидов почерпнуты из средств массовой информации, которые используют эту тему либо для демонстрации их героизма в условиях бросающейся в глаза нетипичности, либо в контексте их жалкого социально-экономического положения при полном невнимании государства как гаранта социальных прав. Но даже подобная бинарная оппозиция «герой-жертва», проблематизирующая современное положение инвалидов, встречается достаточно редко по отношению к маленьким людям. Они скорее «шуты», объекты в Кунсткамере. Даже материалы, показывающие жизнь низкорослых инвалидов в ракурсе социальных проблем (барьеры среды, трудоустройство и т.п.) в определенной степени продолжают транслировать дискурс биологического раритета. СМИ до сих пор используют, по сути средневековые, штампы, где маленькие люди выступают в качестве экзотического предмета-объекта. Эти публикации напоминают статьи о животных редкого вида, в них обязательно упоминаются рост и вес человека (параметры, которые обычно используются для характеристики человека лишь в рамках медицинского дискурса), а также задаются вопросы типа: Что Вы едите? Или: Что Вы пьете?

Таким образом, существующий в настоящее время публичный дискурс о «маленьких людях» несет в себе отпечаток культуры средневековья, где они были частью площадного зрелища, неотъемлемым элементом карнавальной культуры, игрушкой, которую специально искали, покупали, воспитывали. Позднее, в эпоху Посвящения, люди необычно малого роста начали восприниматься как экспонаты, элемент модных тогда Кунсткамер. То есть, подчеркивалась «комичность», «инаковость», «экзотичность», «аномальность» человека, обладающего не стандартно маленьким ростом.

Ситуация с культурным прочтением тела «маленького человека» мало в чем изменилась к началу ХХI века. Однако некоторый генезис налицо. Если в «темные века» средневековой Европы и «светлые времена» Просвещения «лилипуты» и «карлики» имели строго определенные социальные функции, благодаря чему их маргинальные тела имели хоть и депревирующие, но широко понятные коннотации, то в настоящее время эта «эксплуатация несчастных счастливыми», как точно определил Гюго функцию маргинальных тел, рождающих у владельцев «карликов» ощущение счастья своей нормативной телесностью, сейчас эта функция социально не одобряема.

Теперь маленькие люди типизированы в качестве инвалидных тел со всеми характерными признаками и общей социальной судьбой. Как отмечает одна из ведущих исследовательниц нетипичности в России Елена Ярская-Смирнова: «Все они (инвалиды – Б.Г.) настолько отличаются между собой, что порой имеют больше общего с теми, кто считаются физически здоровыми, чем друг с другом. Реальность российской жизни зачастую приводит всех инвалидов «к общему знаменателю», потому что особые потребности инвалидов не учитываются в архитектурных разработках, при строительстве жилья и общественных учреждений, на транспорте, в сфере занятости, образования и рекреации» (Ярская-Смирнова, 2001: 172).

Действительно, материалы биографических интервью с маленькими людьми говорят о том, что человек небольшого роста сталкивается со «стандартным» набором проблем человека с физической инвалидностью (обычно у них в зависимости от состояния от 1 до 3 группы инвалидности). Это (1) - барьерная физическая среда (трудности передвижения в городском пространстве - транспорт и прочая городская инфраструктура не приспособлены для них: высоко расположенные окошки касс, кнопки лифтов и дисплеи банкоматов). Это (2) нетолерантная социальная среда (подростки и пожилые люди – основные группы проявляющие нездоровый интерес). А также (3) отсутствие возможностей для успешной социальной интеграции.

Образование, обычное для инвалидов – это интернаты, уровень обучения в которых обычно оставляет желать лучшего. Работа: несмотря на санкт-петербургский закон о «квотировании рабочих мест для инвалидов» 2002 года в настоящий момент «на рынке предлагается широкий спектр профессий от телефонного оператора до швей на фабрике мягкой игрушки»2. Социальная интегрированность очень низкая: большие проблемы с созданием семьи, круг общения обычно ограничен родственниками. Маленькие люди, как и большинство других инвалидов вынуждены проводить большую часть своей жизни в приватных пространствах.

Но в то же время у этой группы есть специфические проблемы связанные с устойчивыми социальными стереотипами, не воспринимающими их как людей со специальными потребностями, но скорее с особыми возможностями (магия, колдовство, особая сексуальная сила, физическая сила, цирковой талант). Как пишет Ярская-Смирнова: чужаки в эстетическом пространстве, с их неизвестными, непредсказуемыми путями, с их калейдоскопическим разнообразием внешностей и действий, с их способностью удивлять, - особенно богатый источник удовольствия зрителей (Ярская-Смирнова, 2000: 134). Если маленький человек не хочет использовать нетипичность как ресурс и работать в цирке или в многочисленных местах, где этот ресурс эксплуатируется (ночные клубы, варьете и т.п.), то он сталкивается с проблемой институциональной дискриминации. И поскольку социально-профессиональная ниша для нестандартно невысоких людей очень невелика то, чтобы устроится на работу в другие профессиональные сферы, маленьким людям приходится преодолевать множество стереотипов и ограничений. Лишившись стигмы магической силы «маленького народа», люди нестандартно маленького роста приобрели стигму инвалидности.